Otizm bizi durduramaz. "Aut Out", otizm spektrumundaki çocuklara özel bir yaz programı nasıl oluşturduk.

Filippo Eylül'de 14 yaşına girecek. Sekizinci sınıfı yeni bitirdi ve bisiklete binmeyi ve açık havada olmayı seviyor. Meraklı, sosyal ve birçok genç gibi arkadaşlarıyla vakit geçirmekten hoşlanıyor. Aralarındaki tek fark, en hafif tabirle önemsiz ama günlük hayatını etkileyen bir fark: Filippo'ya çok küçük yaşlardan beri otizm spektrum bozukluğu teşhisi konmuş . Üç yaşındayken Scandicci'deki özel bir merkeze gitmeye başladı: önce günde iki kez, haftada beş gün birebir terapi; ardından becerileri geliştikçe küçük gruplarla çalışmaya başladı ve sonunda kişisel bağımsızlık hedefleri olan akranlarından oluşan bir çekirdek grup oluşturdu.

Babaları Francesco Dionori , "Kışın," diye açıklıyor, "yemek pişirmeyi, temizlik yapmayı ve ödevlerini kendi başlarına yapmayı öğrenmek için aktivitelere katılıyorlar. Ya da küçüklere özel ders veriyorlar. Bu, yaz mevsimini deneyimleme biçimlerini de değiştirdi. Evde kazandıkları bağımsızlık onlara yardımcı oluyor, ancak dışarıda durum farklı: Uygun aktiviteler bulmak zor; çoğu bu aylarda kapalı kalıyor ve dernekler tarafından yönetilenler için Şubat veya Mart gibi erken bir tarihte başlamak gerekiyor. Geç kalırsanız, yersiz kalma riskiyle karşı karşıya kalıyorsunuz."

“Universo Autismo” bu zorluktan mı doğdu?

"Evet. Geçen yıl, başlangıçta ebeveynleri bir araya getirmek ve terapilerin geri ödenmesi için kurumlara lobi yapmak amacıyla kurduk. Sonra beklenmedik katkılar geldi -büyük bankalar da dahil- ve kendimizi fonları yönetirken bulduk. Aileler arasında bilgi toplayan bir kurumdan, destekçi ve bazı durumlarda doğrudan hizmet sağlayıcısı konumuna geldik."

Ve böylece “Aut Out” projesi doğdu.

Adı "Dışarıdaki Otizm" anlamına geliyor. Çünkü çocuklarımızın terapinin ötesinde, ortak deneyimlere, dışarı çıkmaya ve topluluğun bir parçası gibi hissetmeye ihtiyaçları var. Önemli bir bağış sayesinde, yaz gezilerinden oluşan bir program düzenledik: on tanesi tamamlandı, ayrıca Eylül ayında dört tane daha olacak. Çocukları macera parkına, kültürel bir gezi için Pisa'ya, Empoli'deki paleontoloji müzesine götürdük, Sentierelsa patikasında yürüyüş yaptık... Bunlar, çoğu zaman nörotipik çocukların bile yapmadığı basit, "sıradan" aktiviteler. Yine de, bizim için bunlar muazzam bir değere sahip.

Kaç çocuk katılabildi?

Floransa ve diğer bölgelerde desteklediğimiz 90'dan fazla projeden yedisi. Ne yazık ki, maliyetler bizi bir seçim yapmaya zorladı. Faaliyetleri geliştirmek için terapistler ve davranış analistleri dahil ettik: Projenin maliyeti 10.000 avro ve özel fonlarla karşılandı. Ancak kalite ve güvenlik her şeyden önce gelir.

Spektrum bozukluğu olan bir çocuk için yaz boyunca yapılacak aktivitelerin maliyeti genellikle ne kadardır?

"Çok fazla. Özel bir merkezde, özel bir ortamda iki tam hafta 750-800 avroya mal olabiliyor. Aut Out'ta ise on seansın her biri 25 avroya mal oluyor, yani sabah 8'den öğleden sonra 2'ye kadar olan aktiviteler için toplam 250 avro, giriş ücretleri ve sigorta dahil. Yıl boyunca, sadece Filippo'nun tedavileri için ayda yaklaşık 800 avro harcıyorum: Bölge bir miktar geri ödeme yapıyor, ancak başvuruda bulunmanız ve çok seçici bir komiteden geçmeniz gerekiyor. Görünüşe göre mümkün olduğunca az fon sağlamaya çalışıyorlar."

Peki merkez kapandığında günlerinizi nasıl organize ediyorsunuz?

Çok sıkışık bir zaman dilimi. Tatillerimizi dönüşümlü olarak yapıyoruz: Ben katılıyorum, eşim de, hiçbir şeyin olmadığı haftaları doldurmak için. Bazen Filippo benimle ofise geliyor: ödev yapıyoruz, biraz kitap okuyoruz, belki sabahı geçirmek için Nintendo oynuyoruz. Diğer zamanlarda ise eşim uzaktan çalışıyor ve sık sık konferans görüşmelerine katılıyor. Montevarchi'de yaşayan büyükannemiz dışında aileden kimse bize yardımcı olmuyor. Bu, özellikle yaz aylarında büyük bir yük.

Tatilde ayrımcılığa maruz kaldınız mı?

Gerçek ayrımcılıktan ziyade, bunun bir anlayış eksikliği olduğunu söyleyebilirim. Seyahat etmeyi seviyoruz ve oğlumuzu küçükken uçağa bindirmeye başladık, dağları sevdiğini ama sahilde çok sıkıldığını keşfettik, belki de bu yüzden klişeleri daha fazla ortaya çıkıyor. Yurt dışında her zaman daha fazla ilgi ve daha az önyargı buldum. İtalya'da, birkaç yıl öncesine kadar, engellilik nedeniyle indirimli bilet istemek bile bir çileydi: Çalışanı çocuğunuzun durumu konusunda ikna etmeniz gerekiyordu. Şimdi, bir şeyler değişiyor: Floransa Havalimanı'ndaki gibi bilişsel engelliler için daha kapsayıcı programlar var. Ama her yerde değil. Örneğin, İtalyan havaalanlarında tekerlekli sandalyede değilseniz tercihli şeritleri kullanmakta sorun yaşıyorsunuz, ancak diğer ülkelerde engelli kartı yeterli oluyor.

Sporun Filippo'nun hayatında önemli bir rol oynadığı görülüyor.

"Çok. Sakinleşmesine ve kendini kontrol etmesine yardımcı oluyor. Haftada iki kez atletizm, haftada bir kez tenis oynuyor ve yıllardır yüzüyor. Bisiklete binmeyi de çok seviyor: 2022 ve 2023'te, kitle fonlaması sayesinde Trentino ve Trabocchi Sahili'nde bisiklet tatilleri düzenledik. Yorgun ama sakin döndü. Evde ise daha rahattı."

Sporun dışında başka tutkularınız var mı?

"Evet, küçük günlükler yazıyor; bu aktiviteye üç yıl önce konuşma terapistiyle başladı ve birçok genç gibi o da Nintendo'yu seviyor. Son zamanlarda arkadaşlarının yanında olmayı çok istiyor, ancak yazın onlarla geziler düzenlemek zor oluyor, bu yüzden derneğin etkinlikleriyle bunu telafi etmeye çalışıyoruz."

Eylül ayında tarım okuluna başlayacak. Bilinçli bir tercih mi?

"Diyelim ki annesi ve ben iyi düşünülmüş bir karar verdik. Filippo açık havada olmayı ve bahçede çalışmayı seviyor; merkezde de bu aktiviteyi deniyor. Evden 8 kilometre uzakta, kapsayıcı ama mesafeli bir okulda üç yıl ortaokul okuduktan sonra, yakındaki tarım okulunu seçtik. Engelliler ofisi çok düzenli ve diğer çocuklardan olumlu deneyimler duyduk. Umarız birkaç yıl içinde kendi başına okula gidebilir."

“Universo Autismo”nun geleceği için neler umuyorsunuz?

"Bu yıl münferit bir olay olmasın. Farklı bir yazın mümkün olduğunu gösterdik: erişilebilir, kapsayıcı ve teşvik edici. Ancak kurumsal boşluk çok büyük ve yalnızca özel fonlarla doldurulamaz. Kolları sıvamaya istekli aileler olduğu sürece, çocuklarımız dışarı çıkmaya, buluşmaya ve yaşamaya devam edecek. Ve bu, bana göre her türlü çabaya değer."